Approximativement 1 à 3 millions d’enfants et d’adolescents canadiens vivent avec de la douleur chronique.

Ces enfants et leurs familles sont les mieux placés pour savoir ce que signifie souffrir de douleur chronique, mais jusqu’à présent, la recherche n’a pas abordé les enjeux qui les préoccupent le plus.

 

Au cours de la dernière année, notre projet national Partenaires pour la douleur a invitéé des centaines de jeunes Canadiens, leurs familles et des cliniciens en douleur pédiatrique chronique à participer à un processus rigoureux en partenariat avec la James Lind Alliance dans le but d’établir les priorités pour la recherche en douleur pédiatrique chronique.

 

Nous avons invité des jeunes et des adultes ayant souffert de douleur chronique pendant leur enfance, des membres de leurs familles et des professionnels de la santé à participer à un processus d’établissement de priorités en trois étapes : (a) une enquête à l’échelle nationale menée auprès de 215 Canadiens qui ont identifié 540 priorités potentielles; (b) une enquête intermédiaire menée auprès de 57 personnes qui ont classé ces priorités en en évaluant l’importance; (c) un atelier final réunissant 20 personnes qui se sont entendues sur une liste finale de 10 priorités principales.

 

Les priorités finales constituent un appel à l’action afin de s’assurer que les recherches futures en douleur pédiatrique chronique portent sur ce qui compte le plus pour les personnes qui en utiliseront les résultats au quotidien.

10 principales priorités pour la recherche orientée sur les patients en douleur pédiatrique chronique :

  1. Quels traitements ou quelles stratégies empêchent efficacement la douleur aiguë de devenir chronique chez les enfants et les adolescents?

  2. Quelles sont les répercussions de la douleur chronique dans les résultats scolaires et le niveau de scolarité des enfants et des adolescents? Quelles stratégies appuient le mieux la planification professionnelle pour les enfants et les adolescents souffrant de douleur chronique?

  3. Quels sont les traitements physiques et psychologiques efficaces pour soulager la douleur et améliorer le fonctionnement des enfants et adolescents souffrant de douleur chronique (par exemple, effet sur la qualité de vie, dépression, fatigue, sommeil, tolérance, concentration, résilience, adaptation, gestion de soi)?

  4. Quelles stratégies peuvent améliorer la prestation de traitements fondés sur des données probantes, l’accès aux soins et leur coordination, pour tous les enfants et adolescents canadiens souffrant de douleur chronique et leurs familles, dans le but de réduire les inégalités?    

  5. Quelles stratégies contribuent réellement à améliorer la formation, les connaissances, la reconnaissance, les perceptions, les attitudes et les habiletés de communication des professionnels de la santé concernant la crédibilité de la douleur chronique chez les enfants et les adolescents, les risques qui y sont associés et les traitements fondés sur les données probantes?

  6. Quelles stratégies contribuent efficacement à accroître le soutien financier des gouvernements et des organismes de soins de santé pour les traitements de la douleur chronique fondés sur les données probantes au Canada?

  7. Quelles stratégies de formation du personnel scolaire contribuent réellement à accroître la sensibilisation, la compréhension et la reconnaissance de la crédibilité, des répercussions et du traitement de la douleur pédiatrique chronique?

  8. Quelles interventions sont efficaces pour le soulagement des poussées de douleur aiguë chez les enfants et les adolescents souffrant de douleur chronique?

  9. Quelle est l’interaction entre la douleur chronique et les symptômes de problèmes de santé mentale chez les enfants et les adolescents? Quand et comment la coexistence de la douleur chronique et de symptômes de problèmes de santé mentale peut-elle être le plus efficacement diagnostiquée et traitée?

  10. À quel moment les traitements de la douleur chronique chez les enfants et les adolescents sont-ils le plus efficaces (par exemple, après les examens médicaux, en contexte de variation des modalités de traitement, en fonction de l’état de préparation des enfants/adolescents, ou de la famille, à recevoir le traitement)?

Membres de l’équipe de projet :

 

Directrice de projet : Dre Katie Birnie, Ph.D., Psych. aut.

 @katebirnie

Codirectrice de projet : Dre Jennifer Stinson, Ph.D., The Hospital for Sick Children

Collaborateurs et partenaires de projet :

  • Dre Krista Baerg, MD, Université de la Saskatchewan

  • Dre Fiona Campbell, The Hospital for Sick Children

  • Dre Jill Chorney, PhD, IWK Health Centre et Université Dalhousie

  • Katherine Dib, Halifax, Nouvelle-Écosse

  • Mary Anne Dib, Halifax, Nouvelle-Écosse

  • Julie Drury, Ottawa, Ontario

  • Esther Fleurimond, Gatineau, Québec

  • Dre Paula Forgeron, PhD, Université d’Ottawa

  • Dre Christine Lamontagne, MDMC FRCPC, Children’s Hospital of Eastern Ontario et Université d’Ottawa

  • Justina Marianayagam, BHSc, Yellowknife, Territoires du Nord-Ouest

  • Kimberly Nelson, Windsor, Ontario

  • Dre Melanie Noel, PhD, Université de Calgary

  • Carley Ouellette, BScN, Hamilton, Ontario

  • Dallyne Pahtayken, Onion Lake, Saskatchewan

  • Dolores Pahtayken, Onion Lake, Saskatchewan

  • Dre Patricia Poulin, PhD, Université d’Ottawa

  • Dr Garry Salisbury, (anciennement) ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario

  • Adam Val Bonzil, Gatineau, Québec

Partenaires pour la douleur : témoignages de parents et patients

« Être une patiente-partenaire m’a donné confiance en m’incitant à me concentrer sur mes capacités et les valeurs que je peux partager. Faire partie d’une équipe de chercheurs et de fournisseurs de soins qui comprennent mon expérience avec la douleur me donne le sentiment d’appartenir à une communauté. Nous poursuivons tous le même but et ça se reflète dans le travail que nous faisons ensemble. Je n’ai jamais pensé que je pourrais jouer un rôle si important dans un projet de recherche. »

– Katherine, jeune patiente vivant avec de la douleur chronique

 

« En tant qu’ancienne patiente en pédiatrie, c’est incroyablement gratifiant de participer à ce qui a contribué à inaugurer l’implication de patients dans la recherche sur la douleur chronique au Canada. Ayant vécu à l’hôpital il y a à peine quelques années, je n’aurais jamais pu m’imaginer que je serais assise un jour à la table de décision. Je suis reconnaissante de pouvoir attirer l’attention sur les disparités d’accès pour les personnes souffrant de douleur chronique qui vivent dans les régions rurales et éloignées du Canada et je suis optimiste en ce qui concerne les changements à venir. Être une patiente revendicatrice fait partie de mon identité. »

– Justina, jeune patiente vivant avec de la douleur chronique

 

« Je vous remercie de nous avoir donné la chance, ma fille et moi, de participer à un projet aussi significatif. Cette expérience a été très révélatrice et tellement gratifiante. Après coup, nous avons réalisé l’influence de notre point de vue sur la direction que prendra la recherche sur la douleur chronique chez les enfants. Participer au processus toute la journée et en arriver à établir une liste de dix priorités démontre à quel point la diversité est importante à la table pour rendre compte du point de vue des différents professionnels des soins de santé, des jeunes et de leurs familles. »

– Mary Anne, mère d’une jeune personne vivant avec de la douleur chronique

 

« Participer comme patiente-partenaire procure un sentiment d’implication et de partenariat qui est très gratifiant. Je voulais apporter ma contribution parce que 1) nous parlons au nom de bien des gens qui vivent la même chose; 2) parce que c’est une forme de reconnaissance. En effet, c’est reconnaître que ce que nous vivons quotidiennement est bien réel et que les professionnels de la santé et les chercheurs croient réellement en ce que nous disons et ce que nous identifions comme priorités pour la santé. Je crois qu’il est facile de dire “je vous crois et je crois ce que vous me dites”, mais l’action d’impliquer volontairement les patients en dit bien plus au sujet de la reconnaissance des patients et de la volonté d’agir en fonction de ce qu’ils disent. »

– Carley, jeune patiente vivant avec de la douleur chronique

 

« C’est fantastique d’entendre les patients et les familles s’exprimer à la table parce que nous voyons les choses différemment des chercheurs. Nous venons d’un endroit où nous avons dû vivre avec la douleur chronique et essayé de la surmonter. Nous venons d’un endroit où nous nous sommes parfois sentis seuls, où vous voyez que les autres ne vivent pas la même chose que votre enfant. Savoir qu’il est possible de partager ce que l’on a vécu avec des praticiens médicaux, je pense que nous avons besoin de plus d’occasions de ce genre, partout au Canada. »

– Esther, mère d’une jeune personne vivant avec de la douleur chronique

Priorité 2 : Quelles sont les répercussions de la douleur chronique dans les résultats scolaires et le niveau de scolarité des enfants et des adolescents? Quelles stratégies appuient le mieux la planification professionnelle pour les enfants et les adolescents souffrant de douleur chronique?

 

 

Je vis avec la douleur chronique depuis l’âge de 16 ans. Je vis avec la douleur au quotidien parce que j’ai une maladie rhumatismale. Lorsque j’ai eu mon diagnostic, ma vie a basculé. L’adolescente normale que j’étais, préoccupée par l’obtention de son diplôme, est devenue une adolescente préoccupée par la douleur. J’ai passé des semaines entières à l’hôpital; j’ai souvent été absente de l’école et mes amis me manquaient. Heureusement que j’ai pu compter sur une équipe médicale incroyable et une école qui m’a offert beaucoup de soutien. En 11e année, SickKids m’a présenté des professeurs qui se rendaient à l’hôpital. Ils m’ont aidé à suivre mes cours d’anglais à mon rythme. Une fois de retour à l’école, le personnel a organisé une rencontre avec mes parents et tous mes professeurs pour établir un plan. J’ai été très sensible au fait que personne ne me demandait de détails sur ma maladie, ce qui m’a aidé à protéger ma vie privée. Nous avons pu établir un plan qui me convenait. Je pouvais passer mes examens dans des salles de classe séparées. On m’allouait du temps supplémentaire pour des pauses et je pouvais avoir mes médicaments avec moi. Mes professeurs ont été très créatifs et ont conçu de nouvelles façons de me faire passer des tests parce que j’ai manqué beaucoup de classe. J’ai commencé à suivre des cours en ligne et j’ai assisté à des cours d’été pour compléter les prérequis pour l’université. Je suis reconnaissante envers mon école qui a su répondre à mes besoins particuliers. Je remercie le personnel qui s’est donné la peine de concevoir un plan qui m’a bien servi. Sans leur soutien, je n’aurais pas pu accompagner mes collègues de classe sur l’estrade pour la remise des diplômes. Je n’aurais jamais eu la confiance nécessaire pour m’inscrire à l’université et je n’étudierais pas en médecine aujourd’hui, alors que je vis toujours avec la douleur chronique. Je suis très reconnaissante, mais je sais que bien des enfants souffrant de douleur chronique éprouvent bien des difficultés à continuer de fréquenter l’école, à obtenir leur diplôme et à poursuivre leurs rêves.